Leucodystrophies

Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre.

Après deux petits pas sur le sable mouillé, lisez le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand. Elle raconte ici la journée très spéciale qu'est le 29 février. Spéciale car elle n’existe qu'une fois tous les 4 ans, mais surtout car c'est la date de naissance de sa première fille Thaïs, décédée à 3ans d'une maladie génétique dégénérative.